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记者:河南新蔡的“血祸”震惊了很多人,你是那个年代出生在新蔡的孩子,在成长过程中,艾滋病这3个字对你来说意味着什么?

程帅帅:我第一次听说艾滋病时,上小学四年级,只有10岁。我读的古吕一小,跟“艾滋村”只隔了一条河。我们那儿有很多关于那个村的传说,大人说不要靠近,进去了就要传染,当时死了很多人。我隔着河,也能看到很多房子本来在盖,后来5年、10年都没有变化了,因为全家人都死光了。当时我们班也有很多小孩是东湖的,我们都不理他们,他们很受歧视。
  这种歧视很戏剧性,10年后我在一份受艾滋病影响的孩子名单里,看到我小学同学的名字。去年,我的初中同桌在艾滋公寓认出了我。他父母亲都因为输血感染,现在都去世了。

记者:那你第一次真正接触艾滋病人是什么时候?

程帅帅:2008年上高中时。我离开县城前,一个认识的姐姐叫我去她家。她说了她父亲有艾滋病,我不好意思拒绝她。去了之后,我发现她跟她父亲虽然住在一起,但是会分餐,这对我后来影响很大。直到我19岁考上大学离开新蔡,也没能摆脱自小带来的恐惧感。

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记者:你的青少年时期,其实一直都在“恐艾”中度过,是什么事给你带来了改变?

程帅帅:我在西安翻译学院上大学时,一本大学生杂志写了一个叫田喜的人。他也是河南人,小学3年级因为输血感染上艾滋病。复读后他考上北京城市学院,租住在一个地下室里。那个报道我印象最深有一个细节,田喜因为老吃药,人很消瘦也有很多皱纹。同学问他为什么会有皱纹时,他会回答人家, 因为笑得太多。小时候我对感染艾滋病的印象都是来自于卖血,觉得那些人贪钱,活该。田喜的事情,让我意识到输血的问题,也开始关注输血问题。

记者:那你最终是怎么改变你对艾滋病的恐惧心理的?

程帅帅:2011年,我在学校申请了一个2000元的小项目,是“艾博公益小额资助”做的(记者注:艾博为艾滋病博物馆简称),我想用这些钱看看,除了老家的艾滋病小组,其他地方还有没有。那年暑假的两个月,我去了河南、山东、河北的30多个县,河南就有20多个。那时候我就开通了微博@HIV志愿者。(记者注:HIV是造成人类免疫系统的缺陷的一种病毒,发展到最后会导致艾滋病。)

记者:两个月走访30多个县,这个过程带给了你什么?

程帅帅:走访结束以后,我特别轻松,对艾滋病的恐惧心理也消除了。当时没钱,不管在哪里都只能借住在人家家里。第一家是河南渑池县,住在那里的小组负责人老聂家里。老聂的老婆因为输血染上艾滋,然后传染给他。他们在不知情的情况下生了两个女儿,大女儿没感染,但小女儿感染了。
  第一晚上我特别不自在,洗澡时老聂给我毛巾和香皂,我赶紧说我自己带了,感觉特别尴尬。我还自己准备了床单,晚上把他们的都换掉。呆了两三天以后,老聂说他们也是近两三年才查出来,大女儿9岁了,一家人从来没有分餐,也没有被感染。他们知道病情后,每年都带大女儿去检查,孩子一直没事儿。我那时候才明白两件事,第一是不分餐不会感染,我开始跟他们一起吃饭,他们夹过的菜我也吃。第二件事情是,母婴传播并不是100%,通过孕期服务阻断药、剖腹产、不食用母乳这3种方式,是可以不让孩子感染的。

记者:你创办艾滋公寓前,还参与过哪一些与艾滋病有关的活动?

程帅帅:2011年11月,我已经处在实习期了,去跟在天津第一个公开艾滋病人的河南人马治发同吃同住了一个月,我们在全国的10多个城市,搞“征人微笑”活动,留下马治发与1000多人路人的微笑合影。马治发因为公开病情,连续4次找工作被拒,我们希望通过这个活动,呼吁给艾滋病人一个平等就业的机会,更希望修改公务员体检标准,让艾滋病人也可以当公务员。
  “征人微笑”结束后,我在微博上看到临颍县医院有6个艾滋病重症患者,他们没有钱治病。我就跑回去做草根志愿者,从12月底做到2012年2月初,募集了10多万元,当时院长听说还来捐了钱。可这笔钱是杯水车薪,现在6个患者死了5个,只有一个因为输血感染的小姑娘活了下来。这件诱发了我后来做艾滋公寓的想法。


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记者:听说你做艾滋公寓前在北京已经找到工作了,为什么放弃?

程帅帅:当时在北京的工作也是公益,做乙肝的事情,但我更想做的还是跟艾滋病相关的公益。

记者:能不能给我们介绍一下艾滋公寓?

程帅帅:艾滋公寓是病人和家属免费住的地方。在临颍县医院时做志愿者时,我跟病人挤在一张床上睡觉。那时候是冬天,病人家属要么趴在床边,要么也挤在床上睡。我想如果我在河南郑州六院,也就是郑州传染病医院附近租一间房子,让家属很好地休息,他们可以更好地照顾病人。另外有一些来郑州的病人,并不需要住院,他们只是来检查、拿药或者找工作,也可以住在这里。

记者:这两年多,艾滋公寓搬了很多次家,这个过程中你遇到最大的困难是什么?有没有想过要放弃?

程帅帅:2012年8月开始做艾滋公寓,租房子时我们没说具体做什么,怕说了加重恐慌。一个月后,房东知道了就让我们搬,我们不搬,他就断电逼我们搬。第二个租的地方,10多天就让人赶走了。我最大的困难,就是前3个月我们搬了4次家,感觉挺灰心的。现在的房东还不错,他说他老婆是医生,知道艾滋病的传播途径,虽然地方小,我们也一直租着。
  有一天晚上我特别难过,我真的很想放弃。想起在北京,每个月有收入挺好的。想起同学不是做导游就是出国了,换到我,一分钱没有还天天被房东歧视。我是个特别感性的人,想啊想的就哭了,特别想放弃。后来,我还比较年轻,可以用两三年时间来做我想做的事情,这样以后的人生才没有遗憾,于是又坚持下来了。

记者:艾滋公寓的日常运转经费以及你的个人收入从哪里来?

程帅帅:公寓的运转一直靠微博募捐,我们有固定的捐款人,其实支撑公寓运转每个月就两三千块钱。小时候父母一直叫我离艾滋病人远一点,我坚持做下来,父母和姐姐都很支持我,2013年春节他们来公寓跟大家一起过春节,还给大家发红包了。2013年10月,家人给我钱在六院附近开了个小超市,就卖一些体温计、便盆之类的医院用品,这些收入就解决我个人的日常生活开支了。超市也做复印,病人来复印病历时,我们就会知道他们是不是艾滋病。如果是,我们就会告诉他们有一个艾滋公寓,让他们知道,有很多人在关心关注他们。

记者:在防艾这个圈子里你已经有了一定知名度,平常也有一些艾滋病患者会向你寻求帮助,你一般会怎么要去帮助他们?

程帅帅:每天都有人来寻求帮助。刚确诊的,心情特别低落,问我怎么办?我推荐他们加入病人群,让他们积极治疗;让他们加入公益群,让他们去做好事,让他们知道更多人关心他们,需要他们。也有人咨询药物问题,有丢药掉药的找我。我没有药,就做了一个药品转让平台,这是最有争议的事儿。我们在平台上规定,如果你有多余的药,就一瓶换一瓶,因为药都是免费领的,没有什么价格差异。如果没有药交换,不交200块押金,一年内找到药品交换就取回押金。很多人说我是为了卖药,但我没做这个平台前被骗过,有人来借药,因为没有押金,他借了再也不会还。还有一种,是我把药寄给他了,他已经有药了,就把药退给我,我还得出双倍邮费。药品交换平台,主要是让大家尽可能搜集药品,不想让药品浪费掉。

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记者:前一段时间关于你和两名艾滋病患者起诉春秋航空公司拒载艾滋病患者,最后获赔8.7万元的报道很火,你是看到春秋航空规定不让艾滋病人登记后故意买票的吗?

程帅帅:这个规定是其他人发现后,截图发到网上的。很多人骂,要求抵制春秋航空,也去@了很多媒体。但凭我的经验,知道这样做没有意义。我必须去买票制造“事端”。

记者:前几天你们跟春秋航空达成赔偿协议后,其中有1.5万人是给你的,能分享一下这1.5万元的去向吗?

程帅帅:当时我们3个人的机票1600多元,在沈阳的住宿费,从沈阳回河南的火车票钱,还有提起诉讼的诉讼费,以及从绵阳飞过来的两个四川患者的机票,我们一起做了好几场倡导活动都是我私人掏的钱。赔偿金的一部分就用来补上这些成本了,剩下的就捐到了@平爱机构。当时有很多人要给我们捐款,我都拒绝了,因为我知道如果收了这些捐款,会有更多人骂我们。
  比较让我感动的是两名感染者,他们从赔偿中,一人捐了1.5万元出来。到明年这个时候,会请大家一起坐火车。具体的行程没定,但会是两天一夜。我们会去包一个卧铺车厢,让大家知道,跟艾滋病人共同乘坐公共交通工具并不会感染。这也是一种行为艺术,之所以用来做这个活动,是因为这个赔偿原来就来自乘坐公共交通工具遭遇的阻力。

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记者:你要全身心做@平爱机构,艾滋公寓怎么办?

程帅帅:艾滋公寓的使命,是让大家在日常生活中降低对艾滋病的恐惧,3年时间,愈来愈也差不多完成了,明年就结束了。明年我想换一种方式 ,春秋航空的案子让我想了很多,也想转型。我以前想改变人心里的歧视,但我发现这太难了。这件事的评论上,大多都在骂我们,支持春秋航空,说艾滋病就是应该隔离。我突然间豁然开朗,改变人心太难,我只能追根溯源,改变制度上的东西,从改变医患关系开始。其实也不能完全叫结束,只是不再接受捐款,我会用我自己的钱去支撑艾滋公寓。

记者:为什么要从医患关系开始呢?难道医护人员对艾滋病人也有歧视吗?

程帅帅:其实医患关系也是人心,艾滋病人非常需要平等的就医权,但我看到过太多医护人员对他们的歧视。我经常在微博上搜索“艾滋手术”这几个字,看到医护人员的观点非常有歧视性。比如一个护士说,病人隐瞒了病情,而自己有伤口的手沾到了病人的血液。我就问她,作为医护人员,戴手套不是最基本的吗?另外一个医生听诊结束后说,发现患者HIV呈阳性,要把听诊器放在酒瓶子里泡一泡。听诊器根本没有接触到血液,他这是在误导大家。
  我们做@平爱机构,用平爱助学金资助医学生,除了希望他们未来就业后不歧视艾滋病人,也希望建立起沟通渠道,每年让艾滋病人跟学生有互动,让学生知道艾滋病并不恐惧。我明年会停止对公寓的筹款,希望大家把款项捐到@平爱机构 中来,我们未来不会采取激烈的方式来改善医患关系,会从批评转为赞美。我们会赞美那些愿意给艾滋病人做手术的医护人员,赞美比批评更有意义。


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记者:对今天成都的这次活动感觉怎么样?这个活动要表达什么意思?

程帅帅:刚开始在春熙路的时候,大家都只是看,也没人敢过来。不过上了天桥(王府井)后,人越来越多,我没想到有这么多人参加,我很感动,成都人太热情了。我是想通过活动告诉大家,每个人都要解开束缚,要平等地对待艾滋病人,不要歧视他们。平等对待才会有爱,艾滋病并不是轻易感染的疾病。

记者:你在微博上说,半年前已经做好进驻成都的准备了,这个“进驻”是什么意思?仅指这一次行为艺术呢?还是准备在成都也成立一个志愿者机构?

程帅帅:我第一次来四川是2012年,那年5月我去了西昌。当时卫生局支持我们在月城广场做了一个“ 我卖花请你送”的活动,征集路人给艾滋病人送鲜花。有两件事给我印象特别深,送花的时候感染者说,他们是感染者吗?如果不是,我不要。另外一个是征集来的送花人,送完以后使劲洗手。我知道凉山有很多感染者,我特别想为那边的感染者做点事。上个月初我们又去了一趟西昌,也是想看看有没有机会。
  其实作为一个非感染者,也不是“同志”(同性恋),我在这个圈子经常受不到很多排挤。成都这边的艾滋病圈,也只跟一个机构联系。今天的活动,也就是几个志愿者来帮忙,但我很想未来能在四川做点事情。

记者:防艾和艾滋病反歧视是一条很长的路,也谈不上有多少收入,你这么年轻,准备坚持到什么时候?如果用一句话来描述你的行为和心情,你会怎么说?

程帅帅:这条路还没有有尽头,最起码要坚持到2019年,那时候我30岁了。人三十而立,30岁时我可能跟现在不同了。我现在是理想主义,有情怀。有时候经常人家说我,我会说,你不懂我的情怀。我女朋友是四川人,就是凉山彝族,她很想单独租一个房子住,但我没钱租房子,只能住在公寓或者超市里。所以我自己也在想办法,我也租房子开了一个眼镜店,希望自己的生活会好一点。
  我人生的目标就是一个字,爱,让更多人感受到爱。有一次沟通会上,讲师问我们,怎么样才能消除歧视?我只说了一个字,爱。大家都嗤之以鼻,但我真的相信爱可以消除歧视和暴力。如果一定要说一句话,就用我在微博上写过的那句:我不喜欢攀附任何权力,我只喜欢真理,公义和爱。最可怕的是做没有思想的木偶,最可敬的是愿用微小的力量改变人心。


  记者手记:人心的改变 就在行走的路上

  昨天下午,跟程帅帅聊了好几个小时。半夜时看到他发微博说接受了我的采访,里面写“我向她倾诉了很多委屈,特别释怀”。我笑起来,有一点心酸:程帅帅跟很多志愿者一样,多么渴望社会的包容与理解,多希望有人能听到他们内心的声音。
 
  程帅帅只有24岁,个子不高,人也蛮精瘦的,脸上,甚至还带着几分稚气。他在春熙路上,淡定地脱下衣服,平静地走向路人,去解释活动的意义。他从春熙路,一直走上王府井天桥,从天桥上,又走到了商业场门口。最初,他不断地遭到拒绝,最后,有27个人帮他解开了绷带。这些人中间,有学生,有白领,有老人,也有年轻人,甚至连路过的城管与清洁工也参与其中。很多人,越解越欢乐,甚至有人“批评”帅帅:“作为志愿者,你绷带应该缠得再专业一点。”【详细

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1990年生,河南新蔡人,2011年注册新浪微博@HIV志愿者 ,并以草根志愿者身份进行艾滋病调查。2012年6月,程帅帅从西安翻译学院毕业后在北京就业,两个月后辞职,在河南郑州创办“艾滋公寓”,免费收留艾滋病人及其家属。今年7月,程帅帅与两名艾滋病患者搭乘春秋航空公司班机遭拒后,向法院起诉,后获赔8.7万元。程帅帅最大的愿望,是所有人能够不再歧视艾滋病人。